Esta es nuestra humilde crónica sobre el V Congreso de la Sociedad Española de Fisioterapia Pediátrica (www.sefip.org), en el que por primera vez se ha invitado a participar a familias, y ha sido una experiencia muy enriquecedora tanto para los fisioterapeutas como para las familias que hemos podido participar (gracias de nuevo a la organización por invitarnos a participar).

Antes que nada debo decir que, como padre, es muy esperanzador ver a gente tan entregada a su profesión, con vocación, preparación y muy implicados en mejorar la atención que prestan a nuestros hijos (y la emoción con la que lo viven).

Han sido muchos los temas tratados por lo que habrá más entradas del blog, pero el más importante y central ha sido el nuevo “Modelo centrado en la Familia”.

No os voy a explicar técnicamente (por falta de capacidad) en que consiste el modelo centrado en la familia o “Family Centred Service” que tan bien explicó el Dr. Rosembaum de la canadiense CanChild (www.canchild.ca), ni la clasificación internacional de funcionamiento (“CIF”) o las escalas “MPOC” O “MPOC-SC” que utilizan para medirlo (os recomiendo que le pidáis a vuestros terapeutas que se informen en la SEFIP), o las ya famosas “F-Words”, pero sí os puedo dar unas pinceladas sobre lo que entendimos sobre el cambio de modelo que se propone hacia otro que funciona y muy bien no sólo en Canadá y EE.UU sino en países tan cercanos como Portugal (y con mayores índices de satisfacción) y que se empieza a aplicar en algunos centros (Mónica Alonso nos explicó su experiencia en Valencia que está siendo muy satisfactoria).

El modelo de atención centrada en la familia hacia el que vamos (y tenemos que exigir que se extienda rápidamente !!!!) es mucho más que un simple cambio de “escenario”, de pasar de la atención en centros específicos (CDIAT o CDIAP) a la atención en el domicilio y el entorno natural del niño, es un cambio completo de filosofía de la atención temprana:

1.- En el modelo actual el “paciente” es el niño y los terapeutas los “expertos” que se ocupan de él tratando de “arreglar” sus limitaciones en las funciones motoras.

2.- El enfoque debe ser distinto: Los padres somos los “mayores expertos mundiales” en nuestros propios hijos y tenemos la responsabilidad última para decidir sobre ellos, y no hay que centrarse en las limitaciones del niño sino en todo lo que podemos hacer para aumentar su participación en las actividades diarias en su entorno natural (casa, colegio, parque, etc.), y lo primero y más importante es CAPACITAR A LOS PADRES.

3.- Cada familia es única, y cada miembro de la familia merece respeto, por lo que es importante trabajar sobre la salud (mental y física) de los padres, que afecta y mucho al niño, e implicar a la familia extensa que muchas veces juega un papel muy importante sobre los padres (otros hermanos, abuelos, etc. todos tienen influencia). El proceso por el que atraviesan los padres cuando llegan a un centro de atención temprana es muy difícil, para poder atender bien al niño en primer lugar hay que entender y atender lo que sienten esos padres.

4.- No es lo mismo capacidad que desempeño o funcionamiento: un niño en un centro de atención, guiado-ayudado por la fisioterapeuta y en un corto espacio de tiempo puede esforzarse mucho para hacer “X” cosas (tiene capacidad de hacerlo) pero seguramente no podrá hacerlas o no las hará igual en su entorno natural y a diario. ¿De qué sirve que consiga una capacidad (máxima) si no la usa, si no participa en las actividades diarias, si no es funcional? Lo que hay que entender son los intereses del niño para aumentar su PARTICIPACIÓN en la actividad diaria y los padres y terapeutas tenemos que ayudarle a que lo consiga.

5.- El funcionamiento del niño es siempre mejor en un contexto que le resulte familiar (en su casa, en su colegio, en su parque) porque el estrés de los mayores les afecta, y mucho. Hay cosas que son inevitables, pero otras (como el estrés) se pueden evitar o minimizar.

 6.- A los niños les ENCANTA la actividad física … pero hay que captar su interés (sorpresa, novedad, exploración) y hacer actividades adaptadas a sus intereses, que sean divertidas o interesantes; no es tan importante el “cómo” se mueva a que se mueva porque si tiene interés buscará el medio más efectivo para hacerlo por sí mismo (ensayo-error).

7- Hay que trabajar el ENTORNO del niño para favorecer su participación en las actividades diarias; más que fijarse en sus limitaciones y trabajar sobre ellas con determinadas terapias (lo que sería la fisioterapia “clínica”), hay que capacitar a la familia y trabajar con el niño en su entorno natural.

 8.- Los padres normalmente nos tenemos que relacionar con muchos profesionales diversos: fisioterapeuta, logopeda, psicólogo … es mejor que uno de ellos sea el que “tutorice” el servicio con la familia de forma que ésta tenga un solo interlocutor, que sea accesible y el servicio sea continuado (y el “tutor” estará respaldado por un equipo multidisciplinar)

 9.- Hay que marcar objetivos conjuntamente entre los padres y los terapeutas … pero respetando lo que quieren los padres y haciendo un seguimiento de esos objetivos en el domicilio (con consultas telefónicas o telemáticas entre visitas por si surgen dudas).

 10.- No hay que presuponer límites y en cambio hay que potenciar la imaginación y la “escucha activa” entre padres y terapeutas. Nadie puede negar que los padres tenemos más interés que nadie en nuestro hijo, hemos demostrado tener imaginación , y los terapeutas tienen la “ciencia” y el conocimiento: de la cooperación y comunicación entre ambos salen y saldrán muchas más ideas (“low cost”) que conviene potenciar en beneficio de nuestros hijos.

Si lo pensáis, todo lo que nos cuentan es “LO LÓGICO”. Seguro que cambiar del modelo “clínico” al modelo centrado en la familia no va a ser fácil, podemos tardar años porque hay muchas dudas y como cualquier cambio va a generar resistencias de todo tipo, pero tenemos que apoyarlo porque es sin duda un gran cambio (para bien) en el modelo de atención, y de paso exigir de la Administración que se extienda la atención desde los 0-6 años hasta los 0-16 años, porque nuestros hijos no se “curan” a los 6 años y las familias necesitamos ese apoyo durante mucho más tiempo.

Otro día os cuento más cosas del congreso, lo que explicaron algunas madres, lo que nos contó Anna Marchessi (estudiante universitaria con parálisis cerebral), la ponencia sobre la escuela inclusiva (muy interesante también), aspectos psicológicos, lo que podemos hacer para sensibilizar a la sociedad, etc (dos días dan para mucho y los fisios están acostumbrados a hacernos trabajar mucho jejeje).

ESPERO VUESTROS COMENTARIOS !!!